sunnuntai 27. marraskuuta 2016

Ovatko erityislapsen terveystiedot julkisia?

Palaan taas "suosikkiaiheeseeni" eli infektioihin lapsiryhmissä. Olen tätä aihetta taas parissa paikkaa ottanut esiin ja kommentit ovat vanhoja tuttuja "jouduttais oleen aina pois" tai "kyllähän me oltais tarkempia, jos tiedettäis, että jollakin on jotakin"

Mutta, onko siis pitkäaikaissairaan lapsen vanhemmalla velvollisuus kertoa kaikille ihmisille, joiden kanssa on tekemisissä ryhmissä, että lapsellani on tämä sairaus? Oikeastaan, onko vanhemmalla edes oikeus kertoa? Saako toisen ihmisen terveystietoja kertoa muille ilman sen toisen ihmisen lupaa? Milloin lapsi itse on riittävän vanha päättämään haluaako hän kertoa? Vaikka kertominen olisi vanhemman mielestä tai ohjaajan mielestä tai toisen ryhmäläisen vanhemman mielestä järkevää saako lapsen ohjata/painostaa olemaan myös kertomisen kannalla? Pitääkö työyhteisöissä aikuisten kertoa työkavereille omat terveystietonsa?

Eikö vanhemman velvollisuus ole nimenomaan puolustaa lapsensa oikeuksia? Myös oikeutta yksityisyyteen. Viekö lapsen sairaus tai vamma häneltä tämän oikeuden? Jos kertoisin kaikille kaiken lapsistani niin se varmasti olisi itselleni helpompaa - mutta lapsellani ei olisi enää isompana mahdollisuutta valita halusiko hän kertoa. Anteeksi lapseni, olen kertonut parille naapurille kysymättä mielipidettäsi.

Tästä samasta syystä en tässä blogissa käytä lasteni nimiä enkä naamakuvia. Minä en tiedä mitä he siitä isompana ajattelisivat, blogi on minun avautumispaikkani, mutta se ei anna minulle oikeutta polkea lasteni oikeuksia. En oikeastaan ymmärrä sitä, miksi moni pitää lapsestaan ja lapsen vammoista tai sairauksista kuvallista ja nimellistä blogia. Jos lapsi pystyisi itse päättämään haluaisiko hän tietonsa julkisesti nettiin? Onkohan se edes ihan laillista?

Voivatko kerhoissa ja ryhmissä käyvät vanhemmat viedä sinne vähän kipeät lapsensa syillä, että "aina ne ovat kipeinä" tai "olisin toki tarkempi, jos tietäisin..." Onko olettamus se, että ryhmissä käy vain perusterveitä ja jos olettamuksen vastaisesti siellä käykin joku muu, niin onko jokaisen ryhmäläisen vanhemmalla oikeus tietää se? Hyväntahtoinen ajatus toki, että "suhtautuisin huomaavaisemmin, jos tietäisin", muttei se ole niin yksinkertaista.

Tänä syksynä me yhdessä viisivuotiaan kanssa päädyimme kertomaan hänen kerhoryhmäläisilleen, että miksi olemme nipoja vatsataudeista. Se on toiminut nyt aika hyvin. Silti sitä mietin, oliko viisivuotiaani oikeasti itse sitä mieltä, että haluaa minun levittelevän hänen tietojaan vai olinko minä sitä mieltä, että shokkiterapia ja suora puhe saisi muut vanhemmat ymmärtämään mitä vatsatauti meille tarkoittaa. En minä valehdellut, kun sanoin, että "joutuu herkästi sairaalahoitoon", mutta meille se sairaala ei ole enää sellainen peikko kuin ehkä jollekin perheelle on, jolle se ei kuulu osaksi elämää.

Kelan maksamaa alle 16v vammaistukea (tarkoitettu myös pitkäiaikaussairaille) saa 3,6% alle 16-vuotiaista. Pitkäaikaissairaat ovat muita useammin kotihoidossa ja siten myös useammin avoimen varhaiskasvatuksen käyttäjiä. Jokainen tietää jonkun, vähintään naapurin kummin kaiman, jolla on jokin pitkäaikaissairaus, jonkun, joka kuuluu riskiryhmään. Millä todennäköisyydellä sinun lapsesi ryhmässä ei olisi ketään lasta tai lapsella läheistä, jolla on pitkäaikainen sairaus ja jolle olisi tärkeää, ettei sairastuisi siihen samaan tautiin, jossa lapsesi oli viikonloppuna? Entä onko kerhon perusterveillä lapsilla oikeus elää mahdollisimman terveenä?


torstai 17. marraskuuta 2016

Korppi vie

Helsingin kaupungille:

Kun minä selaan älypuhelinta, niin aina ei ole kyse somesta. Tällä kapineella voi tehdä paljon muutakin. Harvinaisesti sairaan lapsen vanhempana useimmiten etsin tällä kapineella lapselle ja itselleni seuraa ja tekemistä, etsin lapsen hoitoon liittyvää tietoa tai autan vertaisia. Joskus valitettavasti on näitä hetkiä, että kapinetta täytyy käyttää turhuuksiin. Eli herneiden vetämiseen pois nenästä. Minulla on paljon muutakin tekemistä, kuin vastailla äitien älylaitteen käyttöä koskevaan syyllistämiseen. Sekin muuten pitää tehdä älypuhelimella.

Myönnän kyllä selaavani tällä someakin, usein silloin, jos vaikka mies on kotona tai lapset leikkii hetken keskenään. Enhän minä muuten olisi koko korppikampajaa nähnytkään. Äidilläkin on oikeus sosiaaliseen elämään ja kommunikointiin muiden ihmisten kanssa. Juokseviakin asioita pitää valitettavasti hoitaa, kun kotiäideillä ei ole henkilökohtaisia assistentteja ja sihteerejä.

Melkoinen mindfullness vaatimus, ettei äidin huomio saisi hetkeksikään herpaantua lapsesta. Sehän tässä se kaikkein vaikein asia onkin, että kun selkäsi käännät, vaikkapa pestäksesi hampaat, niin vaahtosammutimen kokoinen saa aikaiseksi pyörremyrskyn. Miksi älypuhelin on kamalampi asia kuin hammasharja?

http://www.xn--kotivkivalta-kcb.fi